Sécurité et éthique

L’utilisation des données recueillies dans Elfe se fait de manière anonyme et uniquement à des fins de recherche. Seuls les chercheurs dont les projets de recherche ont été validés par des instances scientifiques peuvent accéder aux données que les parents ont accepté de confier aux professionnels.

Les différentes étapes de l’enquête sont soumises à l’autorisation du CCTIRS (Comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche dans le domaine de la santé) qui donne un avis sur la pertinence scientifique des projets de santé. Le CPP (Comité de protection des personnes) est également saisi pour les recherches comportant une dimension biomédicale. Enfin, toutes les procédures sont contrôlées par la CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés) qui veille à la protection des données personnelles.

Par ailleurs, les chercheurs ont fait le choix d’un système informatique de protection des données très sophistiqué. Sa conception répond à une exigence capitale : aucun intervenant ne peut avoir accès à la fois à l’identité d’un enfant et aux données le concernant. Les scientifiques travaillent donc toujours à partir d’informations anonymes.

LABEL

Elfe a reçu un avis d’opportunité favorable du CNIS (Conseil National de l’Information Statistique). L’enquête est reconnue d’intérêt général et de qualité statistique sans avoir de caractère obligatoire.