Droits des participant(e)s

Comme toujours dans l’étude Elfe, les données sont analysées de manière à en garantir la confidentialité et sauf opposition de votre part, elles sont communiquées aux chercheurs d’équipes nationales ou internationales dans le cadre de recherches préalablement autorisées et encadrées selon des garanties appropriées et adaptées assurant leur confidentialité et prévues dans, selon le type de données, une lettre d'engagement ou une convention de partage entre l’Ined et le(s) destinataire(s) des données.

Vous trouverez, dès qu’ils auront été acceptés, la liste des projets de recherche sur le site internet de l’étude. Cette liste est également incluse dans le journal d’information qui vous est envoyé chaque année.

Durant toute l’étude, vous conservez un droit de regard sur les informations vous concernant.
La loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, s’applique à l’enquête Elfe. Elle vous garantit un droit d’accès et de rectification pour les données vous concernant. 

Vous disposez des droits suivants :

  • le droit de demander l’accès, la rectification ou la limitation de vos données recueillies dans le cadre de la recherche. Vous pouvez également accéder directement ou par l’intermédiaire d’un médecin de votre choix, à l’ensemble de vos données médicales en application des dispositions de l’article L. 1111-7 du Code de la Santé Publique ;
  • le droit de vous opposer à la collecte et à la transmission de vos données couvertes par le secret médical ;
  • le droit de vous opposer à une réutilisation secondaire de vos données et échantillons biologiques pour mener des recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé qui présentent un intérêt public dans le cadre des thématiques scientifiques portées par l’étude Elfe ;
  • le droit de retirer, à tout moment, votre consentement à la collecte de vos données. Sachez toutefois que les données utiles recueillies préalablement à l’exercice de votre droit d’opposition ou au retrait de votre consentement pourront continuer à être traitées de façon confidentielle pour ne pas compromettre la réalisation des objectifs de la recherche.
  • Vous disposez du droit d’obtenir une copie des documents liés au transfert de vos données et serez informé de la finalité de tout nouveau traitement au moment opportun sur ce même site internet
  • Par ailleurs, vous êtes libres de vous opposer à la transmission automatique des données de l’Assurance maladie. 

 

Vos droits

Vos droits s’exercent auprès du responsable de l’étude, Dr Marie-Aline Charles par courrier recommandé à l’adresse suivante :
Elfe (UM Ined-Inserm-EFS),
9 cours des humanités,
CS 50004, 93322 Aubervilliers Cedex.

Ou par courrier électronique à l’adresse email : communaute@elfe-france.fr

En cas de difficultés pour exercer vos droits, vous pouvez également contacter la déléguée à la protection des données désignée par l’Ined (dpo@ined.fr).

Participation à l'étude

La participation à l’étude n’est soumise à aucun engagement : chaque parent demeure entièrement libre d’y mettre un terme quand il le souhaite, quelle que soit la raison de sa décision.

Il en est d’ailleurs de même pour les enfants qui, en grandissant, pourraient exprimer leur désaccord. Précisons également que, même si la mère est d’accord pour participer, le père peut quant à lui refuser de répondre aux questionnaires qui lui seront soumis, et inversement, sans que cela n’entrave la bonne marche du projet.